9 gennaio 2007
Era l’inizio degli anni ’90 e, nell’ambito del servizio sociale dell’Ospedale Infantile Regina Margherita (OIRM) di Torino, prese forma l’esigenza di comprendere i bisogni che si presentano nella famiglia nel momento in cui nasce un bimbo disabile e raffrontarli con i servizi offerti. Fu avviata una ricerca, che interesso' dieci famiglie in cui tra il ’91 e il ’96 era nato un bimbo con handicap, segnalate al servizio sociale dell’ospedale. La ricerca evidenzio' la percezione diffusa di un grave divario tra le aspettative familiari e le risposte istituzionali, fin dal momento della comunicazione della diagnosi, e contribui' a definire i bisogni assistenziali e di sostegno delle famiglie, sui quali costruire una nuova offerta di servizi.
Allargare lo sguardo al territorio pose tuttavia l’ospedale nella condizione di osservare un fatto preoccupante: da genitori residenti nella Valle di Susa nacquero, nel 1998, bambini con handicap grave in misura maggiore rispetto alla media regionale. Questo dato allarmo' e fece attivare due strategie: la prima di coinvolgimento dell’ente gestore dei servizi socio-assistenziali e dell’ASL del territorio interessato, affinché si attrezzassero velocemente per accogliere e supportare le famiglie; la seconda di monitoraggio dell’andamento delle nascite per valutare se si trattasse di un fenomeno isolato oppure un trend in crescita.
Il monitoraggio negli anni successivi pose in evidenza che le nascite di neonati con grave disabilità ritornarono ad attestarsi sulle medie regionali e sull’anno 1998, ancora oggi, aleggia un mistero irrisolto. Il coinvolgimento del Consorzio socio-assistenziale della Val Susa e del Distretto di Susa dell’ASL 5 indusse localmente riflessioni e interventi, coordinati con l’ospedale infantile. Il Consorzio inizio' cosi' una fase di raccolta di dati e idee, di confronto con altri esperti (coordinatori infermieristici del distretto sanitario dell’ASL, pediatri, neuropsichiatri infantili) e di raccordo istituzionale con gli enti coinvolti (ASL 5, OIRM).
Ne scaturi' un progetto – denominato Gabbianella – con la finalità di accompagnare le famiglie con bambini piccoli gravemente disabili dall’ospedale al territorio della Valle.
Le pagine dell'articolo in allegato, più che ripercorrere il racconto dell’esperienza, intendono proporre alcuni apprendimenti emersi durante la realizzazione del progetto.
Allargare lo sguardo al territorio pose tuttavia l’ospedale nella condizione di osservare un fatto preoccupante: da genitori residenti nella Valle di Susa nacquero, nel 1998, bambini con handicap grave in misura maggiore rispetto alla media regionale. Questo dato allarmo' e fece attivare due strategie: la prima di coinvolgimento dell’ente gestore dei servizi socio-assistenziali e dell’ASL del territorio interessato, affinché si attrezzassero velocemente per accogliere e supportare le famiglie; la seconda di monitoraggio dell’andamento delle nascite per valutare se si trattasse di un fenomeno isolato oppure un trend in crescita.
Il monitoraggio negli anni successivi pose in evidenza che le nascite di neonati con grave disabilità ritornarono ad attestarsi sulle medie regionali e sull’anno 1998, ancora oggi, aleggia un mistero irrisolto. Il coinvolgimento del Consorzio socio-assistenziale della Val Susa e del Distretto di Susa dell’ASL 5 indusse localmente riflessioni e interventi, coordinati con l’ospedale infantile. Il Consorzio inizio' cosi' una fase di raccolta di dati e idee, di confronto con altri esperti (coordinatori infermieristici del distretto sanitario dell’ASL, pediatri, neuropsichiatri infantili) e di raccordo istituzionale con gli enti coinvolti (ASL 5, OIRM).
Ne scaturi' un progetto – denominato Gabbianella – con la finalità di accompagnare le famiglie con bambini piccoli gravemente disabili dall’ospedale al territorio della Valle.
Le pagine dell'articolo in allegato, più che ripercorrere il racconto dell’esperienza, intendono proporre alcuni apprendimenti emersi durante la realizzazione del progetto.